Le syndrome de congestion pelvienne, cette maladie méconnue qui ressemble à l’endométriose

Soudain, la médecin tourne l'écran. « Regardez, votre utérus est recouvert de varices », lance-t-elle à Loubna (le prénom a été changé), au centre cardiologique du Nord, à Saint-Denis (Seine-Saint-Denis) fin juillet. Intriguée, la jeune femme de 32 ans colle alors son nez à l'échographie, découvrant une « multitude de ronds ». Ça y est, elle sait de quoi elle souffre. Le mot est posé : syndrome de congestion pelvienne.

Deux mois plus tard, lorsque nous la rencontrons, elle en est encore émue : « On m'avait dit que j'avais de l'endométriose, mais il n'y avait pas que ça! Au fond de moi, je le savais ». Après presque vingt ans d'errance médicale, à se tordre de douleurs, à vomir et s'évanouir au moment des règles, le diagnostic sonne comme une reconnaissance. « J'en ai pleuré. »

«Pourquoi personne n'en parle ?»

Comme elle, rares sont celles qui connaissent cette maladie. Et si cette mère de deux enfants cumule les deux pathologies, beaucoup de femmes, à qui l'on diagnostique de l'endométriose, sont, en réalité, atteintes de ce syndrome, expliquent les médecins de Loubna, Quentin Sénéchal et Perrine Echegut. Ces spécialistes interviennent sur le sujet au congrès national de la société française de médecine vasculaire qui se tient actuellement à Strasbourg (Bas-Rhin).

« Beaucoup de patientes se plaignent, pourquoi personne n'en parle ? On s'est dit que c'était sûrement notre faute, et qu'il fallait faire connaître d'urgence ce syndrome aux autres médecins et au grand public, racontent les deux experts. Environ 1 % des femmes en souffrent mais ce chiffre nous paraît sous-estimé. »

Comme pour l'endométriose, maladie gynécologique, des douleurs aiguës apparaissent lors des rapports sexuels, les règles et même en dehors. Seule différence subtile, elles se poursuivent dans les membres inférieurs.

A 32 ans, on lui propose de lui retirer l'utérus

Pendant longtemps, chaque mois, Loubna a manqué l'école. « J'avais beau lui dire que j'avais des coups de poignard dans le ventre, personne ne comprenait mes absences, se désole Loubna. Même les piqûres aux urgences ne suffisaient plus. » En 2013, une fois opérée de l'endométriose, elle continue de se plier en deux : « J'étais la fatiguée de la famille. »

A la suite d'une deuxième grossesse, par fécondation in vitro, on lui propose de lui enlever l'utérus, « à 32 ans! » s'indigne-t-elle. « On me répétait que j'étais un cas compliqué. » Après des années à écumer les cabinets médicaux, Loubna, pugnace, décide, en juillet, de rappeler le centre cardiologique du Nord où elle avait fait un premier examen. C'est là qu'on lui parle de « varices pelviennes ». Et miracle, elles se soignent!

Après une séance d'injections pour les obturer, Loubna va déjà bien mieux. « J'ai même pu faire un Paris-Bordeaux en train sans me lever », exulte-t-elle Par pudeur, elle refuse la photo, mais elle a fait trois heures de route pour venir témoigner. « J'encourage les autres femmes à ne pas rester seules, la douleur détruit le moral et le quotidien. »

«Je sentais que ça venait de plus haut»

Comme elle, Roxane, 42 ans, est devenue très résistante au mal. En plus de douleurs de règles, dès 17 ans, de vilaines veines colorent ses jambes. Or, ces varices peuvent être le signe qu'il en existe d'autres, au niveau de l'utérus et du vagin. « Je me suis plainte des tas de fois à des phlébologues leur disant que je sentais que ça venait de plus haut, peste-t-elle. À chaque fois, on me bouchait les veines des jambes mais ça ne servait à rien puisque le problème était situé au-dessus. »

Enfin, en 2015, un médecin évoque « des varices atypiques », diagnostic confirmé au centre cardiologique de Saint-Denis. Si Roxane doit refaire une séance de traitement, elle n'a depuis plus eu de crise aiguë. « Sur l'échelle de la douleur, je suis à 4, avant je pouvais être à 9 sans pouvoir poser un pied à terre. »