L’endométriose reste mal connue, mal diagnostiquée et difficilement traitable. Tel est le constat de gynécologues, spécialistes de la reproduction, cliniciens et chercheurs réunis, mardi 30 avril, à l’Inserm, pour faire état des pistes pour lutter contre cette maladie gynécologique qui touche une femme sur dix.
Décrite pour la première fois, en 1860, par le médecin Karel Rokitansky (1804-1878), l’endométriose est caractérisée par la présence de tissus ressemblant à l’endomètre, la muqueuse qui tapisse l’utérus, en dehors de celui-ci. Lors des règles, il arrive que des cellules de l’endomètre, au lieu d’être évacuées, refluent vers le haut par les trompes.
Chez certaines femmes, ces cellules prolifèrent et peuvent pénétrer dans les tissus et les organes (ovaires, intestins, vessie…) et provoquer des lésions, nodules et kystes. Parfois asymptomatique, la maladie provoque, dans certains cas, des douleurs fortes (notamment au moment des règles), des hémorragies et/ou une infertilité.
Une dizaine d’items
Le délai diagnostic est estimé en moyenne à sept ans après l’apparition des premiers symptômes. Pour le réduire, l’équipe du professeur Charles Chapron, chef du service de gynécologie chirurgicale de l’hôpital Cochin (AP-HP), travaille sur un questionnaire d’une dizaine d’items sur l’histoire de la maladie, l’intensité des douleurs, les antécédents, les comorbidités (hypothyroïdie, lupus, etc.). Il devrait être proposé dans quelques mois et permettra d’élaborer un score diagnostic fiable à 85-90 %.
L’imagerie reste également fondamentale pour confirmer ce diagnostic, grâce à une échographie pelvienne endovaginale, qui doit être effectuée par des radiologues appartenant à un réseau d’experts.
Jusqu’à récemment, il était nécessaire d’avoir une preuve histologique avec un prélèvement de tissus pour diagnostiquer et traiter cette maladie. « On voit encore trop de femmes avec des parcours chirurgicaux insupportables. Il faut éviter cette escalade », insiste le professeur Chapron.
Il faut, selon ce spécialiste, « repenser l’endométriose », un titre choisi pour un article qu’il publiera dans les prochaines semaines dans Nature Review. « On n’a pas le droit, dans notre service, à Cochin, d’opérer une femme pour une endométriose sans évaluation du risque d’infertilité », poursuit le professeur Chapron. Le but étant d’orienter la patiente vers un réseau pouvant prendre en charge toutes ces problématiques. De nouvelles recommandations ont été mises en place, début 2018, par la Haute Autorité de santé.
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