Comment prendre en charge les comportements sexuels problématiques dans la Maladie de Parkinson ?

Les dysfonctions sexuelles sont un symptôme non-moteur fréquents de la maladie de Parkinson ¹. La sexualité peut être affectée directement ou indirectement :

• par la maladie et par ses comorbidités,
• par les médicaments et les autres traitements associés,
• par les conséquences générales d’une maladie chronique (fatigue, faiblesse, mobilité réduite, problèmes de concentration)
• ou encore par les problèmes psychosociaux (dépression, anxiété, baisse de l’estime de soi et de l’image corporelle, changements de rôle et difficultés dans les relations) ²³⁴.

Les hommes et les femmes atteints de la maladie de Parkinson déclarent éprouver une insatisfaction sexuelle⁵⁶⁷, et ils classent les dysfonctions sexuelles au 12e rang des 24 symptômes les plus gênants liés à la maladie de Parkinson⁸.

Des études antérieures ont rapporté deux aspects principaux des problèmes sexuels chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson :

• une fonction sexuelle altérée (par exemple, une diminution du désir, une dysfonction érectile ou des difficultés orgasmiques)
• et une préoccupation sexuelle accrue (par exemple, un comportement sexuel compulsif ou une hypersexualité)⁹¹⁰.

Si les troubles de la fonction sexuelle sont largement reconnus et étudiés dans la Maladie de Parkinson, l’hypersexualité est un effet secondaire de la maladie et de ses traitements qui est moins connue.

Si certaines équipes anglo-saxonnes proposent la sexothérapie comme partie intégrante de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson¹¹, c’est encore loin d’être le cas partout.

Pourtant, les professionnels de la santé qui travaillent avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont fréquemment confrontés à quatre types de comportements sexuels problématiques, dont la caractéristique commune est qu’ils se présentent la plupart du temps comme un désir sexuel accru qui peut aller jusqu’à un intérêt obsessionnel pour le sexe.

Les étiologies sous-jacentes à ces différents comportements sont, en revanche, tout à fait différentes. On peut définir ces quatre comportements sexuels problématiques comme suit :

1. les inquiétudes sexuelles secondaires à une dysfonction sexuelle sous-jacente,
2. la divergence de désir sexuel avec le partenaire après rétablissement du désir,
3. l’hypersexualité et les comportements sexuels compulsif,
4. les troubles du comportement sexuel secondaires à un syndrome d’excitation génitale persistant sous-jacent.

La différenciation de ces quatre comportements de préoccupation sexuelle et la compréhension de leur dynamique et de leur étiologie peuvent être utiles dans la gestion des comportements sexuels problématiques dans la maladie de Parkinson, dans l’ajustement des approches thérapeutiques pharmacologiques et non-pharmacologiques, et dans l’apport du soutien nécessaire aux individus affectés et à leurs partenaires.

Les différents types de comportements sexuels problématiques dans la maladie de Parkinson

Les inquiétudes sexuelles secondaires à une dysfonction sexuelle sous-jacente

La dysfonction sexuelle est une caractéristique commune de la maladie de Parkinson (due à des symptômes moteurs ou non moteurs), associée à des médicaments (par exemple, des antidépresseurs) ou liée à une autre maladie d’accompagnement (par exemple, une maladie cardiovasculaire, un diabète sucré, etc.).

Les comportements de préoccupation sexuelle associés à des problèmes de fonctionnement sexuel ont déjà été décrits en référence à plusieurs causes d’échec de la réussite des rapports sexuels¹².

Il s’agit notamment de la dysfonction érectile et de l’éjaculation précoce chez les hommes et des difficultés orgasmiques chez les hommes et les femmes, qui entraînent une insatisfaction sexuelle rapportée par deux tiers des hommes et un tiers des femmes ayant des troubles de la statique pelvienne⁹.

L’incapacité à réussir un rapport sexuel peut être frustrante et angoissante pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Celles-ci peuvent persister à essayer d’avoir des rapports sexuels jusqu’à ce qu’elles parviennent à une expérience réussie et satisfaisante.

Si l’orgasme n’est pas atteint, elles peuvent discuter de manière obsessionnelle de la sexualité avec leur partenaire, leur médecin ou d’autres professionnels de la santé, et peuvent également rechercher de manière persistante des traitements professionnels et non professionnels.

Bien que la préoccupation intensive et ciblée pour le sexe puisse être interprétée à tort comme un comportement hypersexuel, il ne s’agit pas d’une hypersexualité ou d’un comportement sexuel compulsif, mais plutôt d’un moyen inefficace de faire face à leur dysfonction sexuelle.

La première étape d’une intervention est l’éducation sexuelle et la diffusion d’informations afin d’expliquer aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs partenaires ce qui se passe réellement.

Pour le traitement de la dysfonction sexuelle spécifique, on peut les adresser à des spécialistes, tels que des médecins (urologue, gériatre ou neurologue) et des sexologues.

L’amélioration de la fonction sexuelle devrait entraîner une réduction du comportement du patient en matière de préoccupations sexuelles.

Les sexothérapeutes peuvent offrir des explications complémentaires, des conseils et des astuces spécifiques qui peuvent être utiles aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, comme par exemple :

• Prévoir différentes positions lorsque les problèmes d’érection sont causés par un changement de mouvement au cours de l’activité sexuelle ;
• Programmer les rapports sexuels lorsque les personnes sont au mieux de leur forme (juste après la prise du traitement ou au contraire à distance de la prise) ;
• Utiliser de l’huile ou des lotions corporelles sur la peau du partenaire pour améliorer les préliminaires et créer un toucher doux et agréable en cas de rigidité et de tremblement ;
• Attendre plus longtemps (2 à 3 heures) que l’heure habituellement recommandée avant de tenter un rapport sexuel en cas d’utilisation d’inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5 (IPDE5) pour traiter les dysfonctions érectiles¹²;
• Pratiquer une « fenêtre thérapeutique » pendant 24 à 48 heures avant l’activité sexuelle lorsque des difficultés orgasmiques sont associées à l’utilisation d’antidépresseurs inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS)¹³.

Si aucun sexologue n’est disponible, un membre de l’équipe soignante peut dans un premier temps discuter du problème avec le patient, seul ou avec son partenaire. Des explications et des conseils peuvent également être fournis par des informations écrites.

Ces couples apprécient apparemment de pouvoir discuter de leurs problèmes sexuels et ont noté que les informations écrites leur fournissaient un cadre pour entamer la discussion entre eux¹⁴

Divergence du désir sexuel avec le partenaire après le rétablissement du désir

Un intérêt accru pour les activités sexuelles a été signalé par 8,8 % des 193 personnes atteintes de la maladie de Parkinson et traitées par des médicaments dopaminergiques¹⁵.

Les patients, dans la phase initiale de la maladie de Parkinson, c’est-à-dire avant et peu après le diagnostic, peuvent éprouver une baisse d’intérêt sexuel, et des problèmes sexuels ont été signalés chez des personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui n’avaient pas encore pris de médicaments¹⁶.

Des études portant sur des jeunes atteints de la maladie de Parkinson ont révélé des changements dans l’activité sexuelle, une diminution de la libido et une insatisfaction sexuelle après l’apparition de la maladie de Parkinson et après le début d’un traitement antiparkinsonien à base d’agents dopaminergiques¹⁷.

La restauration du désir est généralement bien accueillie par les hommes atteints de la maladie de Parkinson, qui se décrivent comme « ressuscités » et « retrouvant leur masculinité », même si certains connaissent des dysfonctions sexuelles.

En revanche, il est fréquent que leurs partenaires rapportent une diminution paradoxale de leur intérêt sexuel. Cela peut être expliqué par les résultats d’une étude sur le fardeau de 59 aidants de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qui a révélé que la dispensation des soins peut déclencher une dépression chez l’aidant¹⁸, et il est bien connu que la dépression augmente le risque de dysfonction sexuelle, en particulier sous la forme d’une réduction du désir¹⁹.

Willoughby et Vitas²⁰ ont utilisé le terme « divergence du désir sexuel individuel » pour décrire la différence entre le désir de fréquence sexuelle d’un individu et la fréquence sexuelle réelle dans la relation.

Une étude portant sur 1 054 couples mariés a révélé qu’une divergence élevée du désir sexuel individuel pour l’un ou l’autre des partenaires était généralement associée à moins de satisfaction, moins de stabilité, moins de communication positive et plus de conflict de couple²¹.

Les résultats qui ont émergé de cette étude suggèrent que la présence ou l’absence d’une divergence de désir sexuel est un élément important de la sexualité et de la relation globale d’un couple. Elle peut avoir des conséquences importantes pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson si leur partenaire constitue la base de leur système de soutien.

Malheureusement, la restauration du désir dans la maladie de Parkinson est déroutante et peut être interprétée par les partenaires ainsi que par les professionnels de santé comme un comportement de préoccupation sexuelle ou comme une manifestation d’hypersexualité ou de comportement sexuel compulsif.

Par conséquent, la divergence entre l’augmentation du désir et le désir sexuel doit être soigneusement évaluée, de préférence en interrogeant les deux partenaires séparément et ensemble.

La gestion des problèmes créés par le désir exacerbé et la divergence du désir sexuel est très compliquée. Elle doit commencer par une éducation sexuelle comprenant des explications sur la dynamique de la situation, tant pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson que pour son partenaire.

Une communication ouverte avec les deux peut réduire l’intensité du problème ainsi que la frustration et la tension qui y sont liées. Il ne serait pas prudent d’ajuster le traitement dopaminergique, car cela pourrait avoir un effet délétère sur le bien-être fonctionnel de la personne atteinte de la maladie de Parkinson, et d’autres approches devraient être envisagées. Une attention particulière doit être accordée aux inquiétudes et à la charge mentale du partenaire.

Lorsque les explications et/ou les documents écrits fournis à la fois aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs conjoints ne suffisent pas, et que les premières continuent à harceler leurs conjoints ou d’autres personnes, il convient de les orienter vers des sexologues, des thérapeutes de couple ou des psychologues.

Les approches psychologiques qui incluent la thérapie cognitivo-comportementale dans le cadre d’une prise en charge multidisciplinaire peuvent potentiellement diminuer la détresse émotionnelle.

Compte tenu de la relation entre la présence de la détresse et la diminution de l’autocontrôle d’une personne²², il est essentiel de réduire le stress pour tenter de prévenir un risque accru de comportements problématiques.

Enfin, il est parfois nécessaire d’orienter les personnes atteintes de la maladie de Parkinson vers un psychiatre et/ou d’envisager un ajustement du dosage du traitement dopaminergique.

Hypersexualité et comportements sexuels compulsifs

La fréquence de l’hypersexualité chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson varie de 1,7 à 3,5%²³²⁴²⁵.

L’hypersexualité est l’une des caractéristiques comportementales des personnes atteintes de la Maladie de Parkinson et comprend la préoccupation pour les pensées sexuelles, la promiscuité, les demandes constantes de rapports sexuels, l’utilisation fréquente de lignes téléphoniques payantes (téléphone rose), la pornographie sur Internet, les tchats sexuels ou le contact avec des travailleurs du sexe.

De rares comportements sexuels problématiques, tels que la masturbation obsessionnelle, l’exhibitionnisme, le voyeurisme, le fétichisme, le sadomasochisme, la pédophilie, la zoophilie et le frotteurisme ont également été signalés²⁶.

L’hypersexualité peut avoir un effet dévastateur sur les partenaires et les membres de la famille des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, contribuant à un stress considérable au sein d’une famille qui doit déjà faire face aux conséquences difficiles de la maladie de Parkinson.

Les problèmes de santé sexuelle doivent être pris en compte chez les personnes hypersexuelles, notamment :

• les maladies sexuellement transmissibles (par exemple, le VIH/SIDA),
• les grossesses non désirées
• et les conséquences juridiques (par exemple, une action en justice pour harcèlement ou abus sexuel).

Il est donc impératif de détecter et de traiter l’hypersexualité le plus tôt possible.

L’hypersexualité peut être liée :

• à une augmentation récente des médicaments antiparkinsoniens (en particulier les agonistes de la dopamine),
• au syndrome de dysrégulation de la dopamine,
• à des antécédents d’abus de drogues et d’alcool,
• à des problèmes psychiatriques concomitants
• et à des troubles concomitants du contrôle des pulsions (par exemple, jeu, achats et alimentation).

L’hypersexualité peut être évaluée par le Parkinson’s Disease-Sexual Addiction Screening Test (PD-SAST), un instrument de dépistage valide et complet comprenant cinq questions sur l’hypersexualité chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson²⁷.

Le traitement de l’hypersexualité nécessite l’implication d’une équipe interdisciplinaire. Il est important d’expliquer à la personne atteinte de la maladie de Parkinson et à son partenaire que l’hypersexualité est un trouble chimique lié aux effets des neurotransmetteurs et non à des changements de comportement ou de personnalité causés par la maladie.

À ce titre, le neurologue peut envisager des ajustements des médicaments, par exemple :

• la réduction ou l’arrêt des agonistes de la dopamine,
• le recours à des méthodes avancées de stimulation dopaminergique, comme la stimulation cérébrale profonde,
• ou la perfusion entérale de gel de lévodopa/carbidopa.

Certaines études ont montré que la stimulation cérébrale profonde améliore indirectement les troubles du contrôle des pulsions sexuelles, y compris l’hypersexualité, en raison des réductions marquées des médicaments dopaminergiques qui suivent un traitement de stimulation réussi²⁸.

De nouveaux comportements de contrôle des pulsions peuvent apparaître après une stimulation cérébrale profonde subthalamique, mais ils sont transitoires dans la plupart des cas²⁹.

Dans une étude ouverte, tous les types de troubles du contrôle des pulsions sexuelles, y compris l’hypersexualité, se sont considérablement améliorés après la perfusion entérale de gel de lévodopa/carbidopa, avec une résolution presque complète des symptômes chez tous les patients³⁰.

Une étude prospective d’observation a montré que 30% des troubles du contrôle des pulsions sexuelles disparaissaient avec le traitement par perfusion entérale de gel de lévodopa/carbidopa³¹.

Il est essentiel de s’occuper de la prévention des comportements sexuels à risque. L’éducation et le soutien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de leurs partenaires, des soignants et des membres de la famille doivent être proposés par un membre d’une équipe pluridisciplinaire à l’aise avec ces questions sensibles.

Troubles du comportement sexuel secondaires à un syndrome d’excitation génitale persistant

Le syndrome d’excitation génitale persistant, ou trouble persistant de l’excitation génitale, est un problème sexuel rarement rapporté et souvent négligé, décrit principalement chez les femmes et qui n’est pas spécifique à la maladie de Parkinson³².

Le syndrome d’excitation génitale persistant a été défini pour la première fois par Leiblum et Nathan comme une excitation génitale spontanée, intrusive et non désirée, ressentie comme un engorgement pulsionnel et une gêne dans la zone génitale, en l’absence de désir ou de stimulation sexuelle³². Elle est associée à des orgasmes spontanés, au sentiment que l’orgasme est imminent ou au sentiment qu’une libération orgasmique est nécessaire pour réduire l’inconfort dans la zone génitale, bien que ces sensations ne soient pas soulagées par la réalisation de l’orgasme. Les étiologies proposées pour le syndrome d’excitation génitale persistant sont multiples et peuvent impliquer une série d’origines psychologiques, pharmacologiques, neurologiques et vasculaires³³.

Une cause possible est l’utilisation ou l’arrêt des antidépresseurs sérotoninergiques, et le syndrome d’excitation génitale persistant peut persister longtemps après l’arrêt des ISRS.

Il a été suggéré que le syndrome d’excitation génitale persistant est médié par des fibres du nerf dorsal du clitoris et du nerf pudendal, qui ne seraient pas suffisamment inhibées³⁴.

Il existe deux cas de syndrome d’excitation génitale persistant chez des femmes atteintes de la maladie de Parkinson dans la littérature, l’un étant une Canadienne de 65 ans et l’autre une Japonaise de 62 ans [42, 43].

Les deux femmes se sont plaintes de symptômes graves et invalidants dans la région génitale, notamment une gêne persistante, des sensations de brûlure, des picotements et des douleurs. Ces sensations génitales anormales se produisaient sans désir sexuel. Chez les deux femmes, les symptômes s’exacerbaient pendant le repos nocturne, étaient souvent déclenchés par la position assise ou couchée, et s’amélioraient en marchant. L’examen physique n’a révélé aucune anomalie gynécologique.

La première femme a été traitée avec une faible dose d’un agoniste de la dopamine et elle a signalé une amélioration. La deuxième femme a reçu du clonazépam et du pramipexole qui ont amélioré la sensation génitale inconfortable. Bien que le syndrome d’agitation génitale soit rare, certains chercheurs ont suggéré qu’il devrait être inclus dans le diagnostic différentiel des symptômes génitaux et de l’agitation, et ont recommandé un traitement avec un agoniste de la dopamine³⁵³⁶.

En outre, ces auteurs ont supposé que le syndrome d’excitation génitale persistant et le syndrome des jambes sans repos partageaient des caractéristiques communes, et ils ont suggéré qu’il existait un mécanisme sous-jacent similaire chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson³⁵³⁶.

La manifestation clinique du syndrome d’excitation génitale persistant peut être considérée à tort comme une hypersexualité, mais ces deux comportements de préoccupation sexuelle sont totalement différents.

Les personnes souffrant du syndrome d’excitation génitale persistant peuvent essayer de soulager l’inconfort en frottant la zone génitale ou en trouvant un soulagement en atteignant l’orgasme. Cependant, contrairement à l’hypersexualité, le syndrome d’excitation génitale persistant n’a généralement aucun lien avec le désir sexuel. La motivation de la masturbation fréquente ou de l’activité sexuelle est le désir d’être soulagé de la douleur et de l’inconfort génital. De plus, alors que l’hypersexualité peut être soulagée par l’arrêt des médicaments dopaminergiques, l’inconfort et la douleur du syndrome d’excitation génitale persistant peuvent être atténués par un traitement dopaminergique.

Il n’existe pas de traitement fondé sur des preuves pour le syndrome d’excitation génitale persistant³⁷, bien qu’il ait été suggéré que le traitement par agonistes dopaminergiques puisse être bénéfique³⁵.

Un traitement réussi nécessite une approche multidisciplinaire et la prise en compte de toutes les causes possibles, notamment psychologiques, pharmacologiques, neurologiques et vasculaires. La physiothérapie du plancher pelvien doit également être envisagée. Waldinger et al³⁷ ont rapporté une disparition complète de l’agitation dans la zone génitale ainsi que des plaintes liées à l’hyperactivité vésicale dans les deux mois suivant un traitement par stimulation électrique transcutanée des nerfs chez deux femmes non parkinsoniennes atteintes du syndrome d’excitation génitale persistant.

La thérapie cognitive, la méditation de pleine conscience et les techniques de réduction du stress peuvent être utiles, et la thérapie de couple et la sexothérapie, notamment la communication et l’explication, peuvent également contribuer à de meilleurs résultats. Ce comportement de préoccupation sexuelle doit être étudié de manière plus approfondie, et la publication de cas supplémentaires permettra de mieux définir, diagnostiquer et comprendre les mécanismes impliqués.

Organigramme d’évaluation et de décision

Gila Bronner, Sharon Hassin-Baer et Tanya Gurevich ont développé en 2017 un organigramme d’évaluation et de décision pour la prise en charge des comportements sexuels problématiques dans la Maladie de Parkinson, en se basant sur les résultats du test PD-SAST¹¹.

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Références

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