Sclérose en plaques et sexualité

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Points clefs

  • La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire auto-immune chronique du système nerveux central. Les atteintes neurologiques peuvent modifier la sensibilité génitale, l’excitation, l’orgasme, l’érection, la lubrification, la douleur et le confort corporel pendant les rapports.
  • Les troubles sexuels sont fréquents. Les méta-analyses disponibles estiment leur prévalence à environ 62,5 % chez les femmes vivant avec une SEP et 66 % chez les hommes, avec une forte variabilité selon les études.
  • L’évaluation doit distinguer les mécanismes neurologiques directs, les symptômes associés comme la fatigue ou les troubles urinaires, et le retentissement psychique, corporel ou relationnel.
  • La prise en charge peut mobiliser neurologue, médecin traitant, urologue, gynécologue, sage-femme, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, sexologue ou équipe de rééducation.
  • L’objectif est de diminuer les symptômes modifiables, d’adapter les pratiques sexuelles et de préserver une sexualité consentie, non douloureuse, compatible avec l’état de fatigue, la mobilité et les préférences de la personne.

La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique qui débute souvent chez l’adulte jeune. Elle accompagne parfois de longues années de vie affective, sexuelle, conjugale ou familiale. Son retentissement sexuel se comprend en décrivant ce qui se passe dans le corps et dans la relation : désir, sensations, douleur, fatigue, traitements, mobilité, troubles urinaires, humeur et vie de couple peuvent s’entremêler.

Une plainte sexuelle dans la SEP peut relever d’une atteinte neurologique directe, d’une fatigue majeure, d’une douleur, d’une spasticité, d’un trouble urinaire ou digestif, d’un traitement, d’un symptôme anxieux ou dépressif, d’une modification de l’image corporelle ou d’une difficulté relationnelle. L’entretien clinique explore ces dimensions une par une, puis précise comment elles se combinent dans la situation de la personne.

SEP : définition, épidémiologie et évolution

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire auto-immune chronique qui atteint le système nerveux central, c’est-à-dire l’encéphale et la moelle épinière. Dans la SEP, un processus immunitaire endommage la myéline, gaine qui entoure les fibres nerveuses et accélère la conduction de l’information nerveuse. L’axone peut aussi être touché. Selon la localisation des plaques de démyélinisation, les symptômes peuvent être moteurs, sensitifs, visuels, urinaires, digestifs, cognitifs ou liés à l’équilibre.1

La SEP évolue le plus souvent par poussées, avec des symptômes qui apparaissent puis régressent totalement ou partiellement. Certaines formes évoluent de façon progressive. L’évolution est très variable d’une personne à l’autre, ce qui explique la nécessité d’un suivi personnalisé et d’une information précise sur les symptômes visibles comme invisibles.2

Les chiffres actuels situent la SEP autour de 2,8 millions de personnes dans le monde et environ 140 000 en France. Les femmes sont plus souvent concernées : en France, elles représentaient environ 72 % des personnes soignées pour une SEP en 2022.3

Ces données expliquent pourquoi la sexualité doit être abordée tôt et régulièrement : la SEP concerne souvent des personnes qui construisent un couple, choisissent d’avoir ou non des enfants, organisent leur autonomie et adaptent leurs projets de vie à la fatigue, aux traitements et à l’évolution de la maladie.

Physiopathologie : pourquoi le système nerveux intervient dans la sexualité

Schéma comparant une gaine de myéline intacte et une gaine de myéline lésée dans la sclérose en plaques
Schéma de principe : gaine de myéline intacte et gaine de myéline lésée dans la sclérose en plaques. Source : Wikimedia Commons.

La sexualité mobilise des voies nerveuses qui relient le cerveau, la moelle épinière, les organes génitaux, le plancher pelvien, la vessie, le rectum et la peau. Elle dépend aussi de la douleur, de l’attention et des émotions. Lorsque la SEP touche certaines voies nerveuses, elle peut modifier la sensibilité génitale, la lubrification, l’érection, l’éjaculation, l’orgasme, la perception du plaisir ou la tolérance au contact.

À ces mécanismes neurologiques peuvent s’ajouter une douleur neuropathique, une spasticité, une fatigue intense, une baisse de mobilité ou la crainte d’une fuite urinaire. Ces symptômes peuvent modifier la façon dont l’excitation s’installe, la perception des caresses, l’envie de pénétration, l’accès à l’orgasme ou le sentiment de sécurité avec le partenaire.

Schéma récapitulatif de symptômes possibles de la sclérose en plaques
Exemples de symptômes possibles dans la sclérose en plaques. Source : Mikael Häggström, Wikimedia Commons.

Mécanismes du retentissement sexuel

La sexualité dépend du système nerveux, de la vascularisation, des hormones, de l’état psychique, du sommeil, de la douleur, de la mobilité et de la relation. Dans la SEP, ces dimensions peuvent être touchées simultanément. Les plaintes rapportées concernent notamment le désir, la lubrification, l’érection, l’éjaculation, l’orgasme, l’intensité du plaisir, la douleur, la sensibilité génitale, la mobilité et les troubles urinaires ou digestifs.

La distinction entre troubles primaires, secondaires et tertiaires aide à organiser l’entretien. Il relie la lésion neurologique aux autres facteurs qui participent souvent au problème : fatigue, douleur, humeur, relation, traitements, image corporelle et environnement social.

  • Les troubles primaires sont directement liés aux atteintes neurologiques de la SEP. Ils concernent les voies de la sensibilité, les circuits de l’excitation, l’orgasme, l’érection, l’éjaculation, la lubrification ou la perception des sensations génitales.
  • Les troubles secondaires viennent des symptômes associés : fatigue, douleurs, spasticité, faiblesse musculaire, troubles de l’équilibre, troubles urinaires ou digestifs, baisse de mobilité, troubles cognitifs, effets indésirables de certains traitements.
  • Les troubles tertiaires relèvent du vécu psychologique, relationnel et social : peur de l’évolution, tristesse, anxiété, dépression, modification de l’image corporelle, sentiment de ne plus être désirable, difficulté à parler au partenaire, crainte d’être un poids.

Fréquence des troubles sexuels dans les études

Les chiffres publiés correspondent à des ordres de grandeur. Les questionnaires, les populations étudiées, l’âge, le niveau de handicap, la durée d’évolution et les définitions varient beaucoup. Les méta-analyses récentes situent la prévalence globale des troubles sexuels à 62,5 % chez les femmes vivant avec une SEP.4

Chez les hommes vivant avec une SEP, une revue systématique et méta-analyse retrouve une prévalence globale des troubles sexuels de 66 %, et une prévalence de dysfonction érectile de 49 %.5

Une étude multicentrique publiée en 2023 montre une association entre les difficultés sexuelles, la sévérité de la maladie, la perception de la maladie et les symptômes dépressifs. Cette observation rejoint la clinique : à atteinte neurologique comparable, le vécu sexuel peut varier fortement selon la fatigue, l’humeur, la peur de l’évolution, le soutien du partenaire et la place prise par la maladie dans l’identité.6

Sensations, excitation et orgasme

La SEP peut modifier la manière dont le corps reçoit et transmet les sensations. Certaines zones deviennent moins sensibles, plus douloureuses ou plus difficiles à identifier. Des caresses autrefois agréables peuvent devenir neutres, désagréables ou imprévisibles. À l’inverse, certaines personnes décrivent une hypersensibilité, des sensations électriques, des douleurs neuropathiques ou une gêne au contact.

Ces modifications peuvent perturber l’excitation et l’orgasme. L’orgasme peut devenir plus difficile à atteindre, moins intense, plus fatigant, plus douloureux ou plus incertain. Chez certaines personnes, le problème principal est la sensation génitale ; chez d’autres, c’est la fatigue, l’attention portée aux symptômes, la peur d’une fuite urinaire ou l’inquiétude face au regard du partenaire.

Lubrification, douleurs et pénétration

Chez les femmes et les personnes ayant une vulve, la plainte peut concerner la baisse de lubrification, la sécheresse vulvo-vaginale, les douleurs pendant la pénétration, la diminution du désir, la difficulté orgasmique ou la perte de confiance corporelle. Les douleurs pendant les rapports doivent être décrites précisément : localisation, type de douleur, moment d’apparition, durée, lien avec la spasticité, la sécheresse, les infections, les traitements ou les troubles urinaires.

Les lubrifiants peuvent aider pendant les rapports. Les hydratants vaginaux peuvent être utiles lorsque l’inconfort existe aussi en dehors des rapports. Un traitement local par estrogènes peut être discuté lorsqu’il existe une atrophie génito-urinaire ou une ménopause associée. La rééducation périnéale, l’adaptation des positions, la prise en charge de la douleur et l’accompagnement sexologique peuvent être proposés lorsque la douleur persiste, limite les rapports ou entraîne un évitement.

Érection, éjaculation et désir

Chez les hommes et les personnes ayant un pénis, la SEP peut entraîner des difficultés d’érection, une baisse de rigidité, une instabilité de l’érection, une modification de l’éjaculation, une diminution du désir ou une baisse de confiance sexuelle. La dysfonction érectile peut être neurologique, vasculaire, médicamenteuse, psychologique ou mixte. Elle mérite donc la même rigueur d’évaluation que chez toute autre personne : facteurs cardiovasculaires, diabète, tabac, traitements, humeur, sommeil, douleur et contexte relationnel.

Les inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5, comme le sildénafil ou le tadalafil, peuvent être utiles dans certaines situations, après vérification des contre-indications et des interactions. Un traitement peut améliorer la rigidité de l’érection, tout en laissant persister d’autres difficultés sexuelles. Fatigue, troubles urinaires, douleurs, anxiété de performance, perte de sensations ou difficulté relationnelle doivent être recherchés lorsque l’insatisfaction persiste.

Fatigue, douleur, spasticité et troubles sphinctériens

La fatigue liée à la SEP peut être intense, fluctuante et difficile à anticiper. Elle peut réduire l’envie, raccourcir les moments d’intimité, rendre la pénétration pénible ou conduire à éviter les rapports par crainte d’un épuisement pendant le rapport. Adapter l’horaire, fractionner les activités, privilégier les moments de moindre fatigue, modifier les positions ou donner davantage de place aux sexualités sans pénétration peut rendre l’intimité plus accessible.

La spasticité, les douleurs, les troubles de l’équilibre ou la faiblesse musculaire peuvent obliger à adapter les gestes, les appuis et les positions. Certaines positions deviennent douloureuses ou impossibles, tandis que d’autres diminuent la tension musculaire ou la peur de tomber. Un avis de médecine physique, de kinésithérapie ou d’ergothérapie peut aider lorsque la sexualité est limitée par la mobilité, la douleur ou les transferts.

Les troubles urinaires et digestifs ont un retentissement sexuel majeur lorsqu’ils provoquent une peur de fuite, une nécessité d’interrompre le rapport, une honte ou une anticipation anxieuse. La prise en charge urologique, neuro-urologique ou gastro-entérologique peut alors améliorer la sexualité en diminuant l’insécurité corporelle.

Humeur, image corporelle et couple

La SEP peut modifier l’image corporelle. Les symptômes visibles, les troubles de la marche, la fatigue, les variations de poids, les dispositifs médicaux, les traitements ou le besoin ponctuel d’aide peuvent peser sur le sentiment d’être désirable. Le professionnel peut aider à nommer cette expérience avec des mots simples. Certaines personnes continuent à se sentir désirables ; d’autres ont besoin de temps, d’échanges ou d’un accompagnement pour retrouver une sécurité corporelle.

La dépression et l’anxiété sont fréquentes dans les maladies neurologiques chroniques et peuvent diminuer le désir, l’excitation, l’orgasme et l’envie d’intimité avec le partenaire. Certains antidépresseurs peuvent aussi modifier la sexualité. Une baisse de désir demande donc une lecture clinique prudente avant d’être attribuée à un désamour, à un renoncement ou à un manque d’effort.

Le couple peut avoir besoin de temps pour retrouver un langage commun. La personne vivant avec une SEP peut craindre d’inquiéter, de décevoir ou de demander trop d’adaptations. Le partenaire peut craindre de faire mal, d’insister, de blesser ou de devenir uniquement aidant. Une consultation de couple ou une consultation sexologique peut aider à identifier ce qui reste possible, souhaité, douloureux, inquiétant ou agréable.

Comment aborder la sexualité en consultation

Une consultation utile commence par une question simple et explicite. Par exemple : « Est-ce que la SEP, la fatigue, les douleurs ou les traitements ont modifié votre sexualité ? » Cette question autorise la personne à parler sans devoir justifier sa plainte. Elle donne une place médicale à une difficulté souvent tue et évite que la personne attende une question qui ne vient jamais.

L’entretien doit préciser plusieurs dimensions : désir, excitation, lubrification, érection, éjaculation, orgasme, douleurs, sensibilité, fatigue, peur des fuites, mobilité, humeur, médicaments, relation, consentement, satisfaction et attentes. Cette évaluation peut utiliser des questionnaires ; le score complète l’entretien sans remplacer le vécu de la personne. La gêne ressentie guide la priorité clinique.

Des revues récentes ont évalué les interventions non pharmacologiques dans la SEP. Les résultats disponibles soutiennent surtout les interventions psychoéducatives, l’exercice adapté et certaines approches corporelles ciblées. Les études restent hétérogènes et les suivis sont parfois courts, ce qui limite la généralisation des résultats.7

Ce que l’on peut proposer

La prise en charge dépend du mécanisme principal et du retentissement vécu. Elle peut associer information, adaptation des pratiques sexuelles, lubrifiants ou hydratants vaginaux, traitement d’une douleur, prise en charge de la spasticité, traitement des troubles urinaires ou digestifs, rééducation périnéale, rééducation fonctionnelle, ajustement de certains médicaments, prise en charge de l’humeur, traitement d’une dysfonction érectile, accompagnement sexologique ou thérapie de couple.

La sexualité doit être interrogée avec la même précision que la marche, la vision, la fatigue ou les troubles urinaires. Un suivi neurologique de bonne qualité peut laisser persister une difficulté sexuelle importante si cette dimension n’est jamais nommée, explorée et reliée aux symptômes concrets de la personne.

Références

  1. Assurance Maladie. Comprendre la sclérose en plaques. Mise à jour le 31 mars 2025.[↩]
  2. Assurance Maladie. Symptômes, diagnostic et évolution de la sclérose en plaques. Consulté en juillet 2026.[↩]
  3. France Sclérose en Plaques. Sclérose en plaques : définition, mécanismes et chiffres clés. Consulté en juillet 2026.[↩]
  4. Salari N, Hasheminezhad R, Abdolmaleki A, Kiaei A, Razazian N, Shohaimi S, Mohammadi M. The global prevalence of sexual dysfunction in women with multiple sclerosis: a systematic review and meta-analysis. Neurological Sciences. 2023;44(1):59-66. doi:10.1007/s10072-022-06406-z.[↩]
  5. Shaygannejad V, Mirmosayyeb O, Vaheb S, Nehzat N, Ghajarzadeh M. The prevalence of sexual dysfunction and erectile dysfunction in men with multiple sclerosis: a systematic review and meta-analysis. Neurología (English Edition). doi:10.1016/j.nrleng.2022.08.002.[↩]
  6. Scandurra C, Rosa L, Carotenuto A, et al. Sexual Dysfunction in People with Multiple Sclerosis: The Role of Disease Severity, Illness Perception, and Depression. Journal of Clinical Medicine. 2023;12(6):2215. doi:10.3390/jcm12062215.[↩]
  7. Hadoush H, Al Hassoun A, Al-Wardat M, Etoom M, Al-Sharman A. Non-pharmacological interventions for sexual health in multiple sclerosis: a systematic review and meta-analysis. Sexual Medicine. 2026;14(1):qfaf102. doi:10.1093/sexmed/qfaf102.[↩]

RESSOURCES DOCUMENTAIRES POUR ALLER PLUS LOIN

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