Retentissement de l’endométriose sur la sexualité

20e semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose

La 20e Semaine Européenne de Prévention et d’Information sur l’Endométriose a lieu du 4 au 10 mars 2024. A cette occasion, l’association EndoFrance propose divers événements à travers la France : cycle de conférences dans plusieurs villes de France, tout au long du mois de mars, Ateliers pratiques, groupes de paroles, tables rondes, rencontres, expositions…

Maladie complexe, l’endométriose ne peut être définitivement guérie à ce jour et touche 180 millions de femmes dans le monde.

On a longtemps pensé que cette maladie résultait d’un développement anarchique de la muqueuse utérine en dehors de la cavité utérine, à cause d’un phénomène de « menstruation rétrograde », mais des études ont montré que la composition du tissu qui se trouve en dehors de l’utérus chez les femmes atteintes d’endométriose est différente de celle du tissu endométrial normal.

Il a été proposé que le tissu endométrial en dehors de l’utérus pourrait provenir de cellules souches qui ont migré dans la cavité pelvienne pendant le développement embryonnaire. Ces cellules souches auraient ensuite la capacité de se différencier en tissu endométrial, même en dehors de l’utérus.

Longtemps ignorée et mal connue, l’endométriose est une pathologie qui entraîne des conséquences physiques et psychologiques sur la vie intime et sexuelle, qu’il faudrait prendre en charge beaucoup plus tôt.

L’endométriose est une pathologie fréquente, dont la prévalence exacte n’est pas connue mais serait de l’ordre de 2 à 10 % dans la population générale féminine1.

Sa physiopathologie n’est pas encore totalement claire.

On a longtemps pensé que cette maladie résultait d’un développement anarchique de la muqueuse utérine en dehors de la cavité utérine, à cause d’un phénomène de « menstruation rétrograde »2, mais des études ont montré que la composition du tissu qui se trouve en dehors de l’utérus chez les femmes atteintes d’endométriose est différente de celle du tissu endométrial normal.

Il a été proposé que le tissu endométrial en dehors de l’utérus pourrait provenir de cellules souches qui ont migré dans la cavité pelvienne pendant le développement embryonnaire. Ces cellules souches auraient ensuite la capacité de se différencier en tissu endométrial, même en dehors de l’utérus.

Qu’est-ce que l’endométriose ? © Inserm, YouTube
Physiopathologie de l’endométriose
Physiopathologie de l’endométriose

Chez une femme, les troubles sexuels se manifestent de plusieurs manières : par une baisse de la libido, une baisse du niveau d’excitation, des douleurs ou l’impossibilité d’atteindre l’orgasme. La peur d’avoir mal au moment du rapport sexuel, pour l’avoir déjà vécu, peut freiner net l’envie de faire l’amour. Instinctivement, le corps se met en mode défensif et n’éprouve ni désir ni excitation, la lubrification devenant difficile empêche les muscles périnéaux de se détendre pour faciliter la pénétration.

Il se trouve que l’endométriose peut considérablement altérer la vie sexuelle, notamment en raison des douleurs engendrées et de l’impact négatif que cela peut avoir sur le couple.
Les caractéristiques de l’endométriose et son évolution freinent parfois toute envie de relation sexuelle chez la femme qui en est atteinte, et perturbe fortement sa perception émotionnelle et cognitive de la douleur.

De part sa chronicité, c’est une maladie qui nécessite une prise en charge personnalisée sur le long terme, afin d’éviter des interventions chirurgicales répétées.
C’est pourquoi, il est indispensable de prendre en compte la vie sexuelle de la patiente et de son partenaire dans la prise en charge de cette maladie.

conséquences endométriose sexualité
Conséquences de l’endométriose sur la sexualité

La dyspareunie, le symptôme sexuel principal de l’endométriose

Les dyspareunies, ou apparition de douleurs pendant les rapports sexuels, sont l’un des principaux symptômes de l’endométriose. Selon une étude cas-témoins réalisée sur cinq mille femmes souffrant d’endométriose en 2006, elles ont 7,4 fois plus de chances d’avoir une dyspareunie que les témoins3. D’ailleurs, 47 % des femmes atteintes d’endométriose en souffrent déjà, leur santé physique et mentale en prend un coup à cause de ces douleurs sexuelles et pelviennes régulières4.

Sur le long terme, au bout d’une quinzaine d’années, la maladie cause chez les 48,5 % des femmes atteintes, des problèmes de sexualité. Pour les 1/3, cela ne se passe qu’à certains moments de leur cycle menstruel5.

Les lésions profondes qui atteignent les ligaments utéro-sacrés et le cul-de-sac de Douglas proviennent en effet de l’endométriose et sont responsables des dyspareunies profondes. Celles-ci touchent aussi la paroi vaginale postérieure, le rectum et, éventuellement, les ovaires et la vessie6.

Certaines considérations sont incontournables pour analyser le retentissement de la douleur chronique sur la vie sexuelle en cas d’endométriose :

  • la dyspareunie est un signe très handicapant, car elle survient à tous les rapports sexuels, contrairement à la dysménorrhée (douleurs pendant les règles) qui n’apparaît que lors des menstruations,
  • les dyspareunies sont susceptibles d’augmenter le risque de depression de 7% (OR : 1,07 ; IC 95 % : 1,02-1,12

La dyspareunie n’est pas l’unique signe des troubles sexuels provoqués par l’endométriose

Pendant des dizaines d’années, la dyspareunie profonde et la douleur pelvienne chronique ont été considérées comme les seuls symptômes de l’endométriose. On a ainsi longtemps ignoré le retentissement de l’endométriose sur la fonction sexuelle et sur le couple.
Des étude effectuées à partir de 1995 ont permis de rattraper cette erreur en évaluant la fonction sexuelle chez des patientes souffrant d’endométriose. Il en est ressorti que les patientes atteintes d’endométriose présentent des comportements d’évitement sexuels plus importants que les témoins7, et ont moins de rapports sexuels que les autres8.

De plus, l’endométriose, quel que soit son type, est également l’une des causes de l’altération de la qualité de la communication sur la sexualité entre les deux partenaires9. Les femmes qui souffrent d’endométriose rectovaginale sont 3 fois moins susceptibles d’être satisfaites de leur vie sexuelle ou d’éprouver du plaisir, et présentent deux fois plus de difficultés à atteindre l’orgasme par rapport à celles qui n’en sont pas atteintes10.
Certaines femmes, atteintes d’endométriose, craignent de se séparer de leurs partenaires à cause de la douleur éprouvée pendant ces rapports sexuels11.

L’endométriose semble donc impacter tous les domaines de la fonction sexuelle: libido, excitation, orgasme et satisfaction sexuelle.
Suite à cette douleur, 70 à 75 % de ces patientes en ressentent une telle détresse vis-à-vis de cette maladie chronique.

Les autres facteurs biopsychosociaux spécifiques relatifs à la dysfonction sexuelle

D’autres facteurs biopsychosociaux peuvent aussi être à l’origine de cette difficulté sexuelle même si la dyspareunie est considérée comme la 1ère étape de son apparition.

En effet, les femmes qui souffrent d’endométriose se sentent coupables vis-à-vis de leurs partenaires et ont une mauvaise estime d’elles même12. Progressivement, elles deviennent de moins en moins attentives à leur ressenti en tant que femmes et n’arrivent même plus à exprimer leurs émotions13.

Impacts psychosociaux endométriose sexualité
Impacts psychosociaux de l’endométriose sur l’intimité et la sexualité

Un diagnostic tardif après l’apparition des premiers symptômes de la maladie peut aussi avoir des répercussions négatives sur la fonction sexuelle. Certains praticiens non expérimentés peuvent en effet ne pas savoir les interpréter. C’est ce retard de diagnostic et de traitement qui provoque la peur et l’évitement des rapports sexuels chez les jeunes malades. Surviennent ensuite la dépression et les troubles anxiodépressifs.

Impact de l’endométriose sur la relation amoureuse

Les symptômes de l’endométriose, dont la dyspareunie, l’infertilité ou la peur de l’être et la dysfonction sexuelle féminine, ont des répercussions négatives sur la relation avec le partenaire, surtout chez les jeunes couples. Des études se sont penchées sur la qualité de cette relation. Il en est ressorti que 34 % des patientes rencontrent des difficultés avec leurs partenaires, des soucis qui finissent par un divorce dans 10 % des cas. La séparation vient en grande partie à l’altération de la qualité du dialogue entre le couple ou la difficulté de l’autre à comprendre l’apparition des douleurs chroniques.

Le partenaire souffre également des conséquences de la douleur subie par la patiente. Il peut s’agir d’une forme de stress psychologique, qui peut conduire à des troubles de l’érection ou à l’insatisfaction sexuelle141516.

Impact de la chirurgie de l’endométriose sur la fonction sexuelle

4 mois après une intervention chirurgicale dont l’effet peut durer jusqu’à 5 ans, les patientes peuvent voir s’améliorer leur vie sexuelle1718. Elles en tirent plus de plaisir et ressentent moins d’inconfort lors des rapports sexuels, dont le nombre peut s’élever. 79% des femmes ayant bénéficié d’une exérèse d’endométriose par voie laparoscopique ressentaient moins de douleurs un an plus tard, et un nombre d’orgasmes plus important1920.

Si la prise en charge passe par les chirurgies extensives comme la résection intestinale ou la résection profonde des organes autour de l’utérus, les risques d’une morbidité plus élevée perdurent. On en cite la fistule rectale, urétrale et vésicale ou encore l’incontinence anale ou la vessie atone. D’autres interventions supplémentaires peuvent ainsi être nécessaires comme l’iléo ou la colostomie par exemple. Aussi, des complications peuvent apparaître et se répercuter négativement tant sur l’estime de soi de la patiente que sur la qualité de sa relation avec son partenaire.
En passant par des techniques chirurgicales qui épargnent les nerfs (méthode de Négrar), on obtient de meilleurs résultats sur la fonction sexuelle qu’avec les techniques opératoires classiques, qui peuvent provoquer juste après l’intervention une augmentation des dysfonctions sexuelles (72,3 % des malades n’ayant plus se sensations sexuelles ou d’orgasmes tout contre 47% dans le technique de Négrar)21.

D’autres enquêtes n’ont fait l’état d’aucune amélioration suite à une intervention chirurgicale, sauf, chez des patientes qui ont présenté des lésions profondes symptomatiques. Cependant, la chirurgie a une influence positive sur les ressenties de la patiente, quelle que soit la gravité de la maladie ou qu’importe le type de chirurgie effectuée, et elle améliore aussi la régularité des rapports sexuels22.

Il faut toutefois savoir qu’il y a malgré tout un risque de récidive de l’endométriose entre 5 et 21,5 % au bout de 2 ans, et entre 5 et 40 % au bout de 5 ans2324. De plus, la réapparition de la dyspareunie profonde relative à une endométriose persistante ou répétitive suite à l’échec d’une première chirurgie est associée à des scores de satisfaction sexuelle très faibles, en dessous de la limite d’une fonction sexuelle « normale »25.

Les impacts du traitement hormonal sur la fonction sexuelle

On utilise actuellement des contraceptifs hormonaux afin de gérer et prévenir la douleur provoquée par l’endométriose. Ce sont des progestatifs, des agonistes/antagonistes de GnRH et des inhibiteurs de l’aromatase.
L’hypogonadisme induit par ce type de traitement hormonal, peut affecter les parties du cerveau responsables du désir ou de l’excitation sexuelle, les zones relatives aux changements émotionnels ou celles de l’humeur, de l’anxiété et de la peur, ainsi que celles impliquées dans la réponse périphérique génitale aux stimuli sexuels262728.

La prise d’agonistes de la GnRH peut avoir pour effet secondaire une ménopause éphémère avec des bouffés de chaleur, des troubles du sommeil et de l’humeur. 23 % des patientes traitées souffrent même de dépression29.

Quoiqu’aucune comparaison ne permette de l’affirmer, les contraceptifs oraux combinés et les progestatifs peuvent atténuer la douleur des femmes souffrant de dyspareunie. Par manque d’études suffisantes, on ne peut pourtant pas se prononcer quant à leurs effets positifs sur la fonction sexuelle303132.

Cependant, la contraception hormonale peut provoquer chez certaines femmes des effets secondaires indésirables sur leur sexualité, allant d’une diminution de l’excitation et de l’orgasme à des difficultés à la lubrification273334.

Ces troubles engendrés par le traitement hormonal sont plus accentués chez les patientes souffrant d’endométriose, chez qui détresse, fonction sexuelle et douleur sont entremêlées, raison supplémentaire de les prendre en compte35.

Conclusion

L’endométriose symptomatique impacte négativement tous les aspects de la fonction sexuelle chez la femme qui en est atteinte et provoque une détresse tant physique qu’émotionnelle.

Le fait de prendre en compte comme unique symptôme la dyspareunie profonde n’apporte qu’une vision restreinte de la santé sexuelle de la patiente et de celle de sa relation avec son partenaire. En effet, qu’importe sa forme, la douleur provoque de la peur et incite la femme à éviter tout contact sexuel avec son partenaire. S’ensuivent des troubles de désir ou d’excitation chez la plupart des malades.

Si les études qualitatives font état d’incertitude, de peur, de manque de confiance en soi et d’espérance chez les patientes, ces sentiments sont souvent négligés dans les études quantitatives. La connaissance de la douleur sexuelle éprouvée par l’un des partenaires au sein du couple engendre aussi un comportement d’évitement, ce qui tend à aggraver la détresse de la patiente.

Quand la douleur diminue, on pense à tort que la femme a pleinement retrouvé sa fonction sexuelle. Certes, les interventions chirurgicales permettent de le faire, mais ce n’est pas toujours le cas dans les autres traitements. De plus, les techniques chirurgicales radicales, qui peuvent entraîner une résection des nerfs pelviens, empirent la fonction sexuelle. C’est pourquoi standardiser les procédures chirurgicales et la prise en charge devient nécessaire.

Il serait interessant d’étudier plus sérieusement la fonction sexuelle des adolescentes souffrant d’endométriose. En effet, 2/3 des adolescentes qui souffrent de dysménorrhées sévères présentent pourtant des signes laparoscopiques d’endométriose. On ignore cependant les éventuels impacts de la douleur sur le développement des habitudes sexuelles et sur l’image de soi de ces adolescentes36.

Il convient de prendre en charge très tôt, que ce soit par la chirurgie ou par le traitement hormonal, les patientes dès qu’elles présentent des symptômes d’endométriose. Il faut le faire tout en prenant en compte les conséquences sociales, physiques et psychologiques que cela peut entraîner sur leur vie. L’amélioration de cette prise en charge, surtout sur le long terme, permet de parfaire le traitement et de délivrer des conseils personnalisés aux jeunes filles souffrant d’endométriose. Il faut faire de même vis-à-vis de leurs partenaires.

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