Retentissement de l’endométriose sur la sexualité

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique, fréquente, complexe, qui peut associer douleurs pelviennes, dysménorrhées, douleurs digestives ou urinaires, fatigue, infertilité et douleurs lors des rapports sexuels. Sa prévalence exacte reste difficile à établir, mais elle est souvent estimée autour d’une personne menstruée sur dix, avec des formes et des retentissements très variables d’une personne à l’autre¹.

Pour les sexologues et les soignants, le point essentiel est le suivant : l’endométriose ne touche pas seulement les règles ou la fertilité. Elle peut modifier profondément le rapport au corps, au désir, à la pénétration, à l’excitation, à l’orgasme, au couple et à la confiance sexuelle.

Pourquoi l’endométriose concerne la sexualité

La sexualité dépend d’un équilibre entre le corps, les émotions, la sécurité relationnelle, le désir, l’excitation et les représentations que la personne a d’elle-même. Une maladie douloureuse chronique peut donc perturber la sexualité de plusieurs façons : douleur pendant ou après les rapports, anticipation anxieuse, évitement, baisse du désir, difficulté de lubrification, diminution du plaisir, peur de l’orgasme, sentiment de culpabilité ou impression de ne plus reconnaître son corps.

Dans l’endométriose, la douleur sexuelle n’est pas un simple “symptôme gynécologique”. Elle peut devenir une expérience répétée qui conditionne le corps et le psychisme : si la pénétration a déjà fait mal, le désir peut se couper avant même le rapport, les muscles pelvi-périnéaux peuvent se contracter, la lubrification peut diminuer et la relation sexuelle peut devenir une situation d’appréhension plutôt qu’un moment de plaisir.

De par sa chronicité, l’endométriose nécessite une prise en charge individualisée, qui tienne compte des douleurs, du projet de grossesse, des traitements, des effets secondaires, de la qualité de vie et de la sexualité. Il est donc indispensable de poser explicitement la question de la vie sexuelle, sans attendre que la patiente l’aborde spontanément.

Dyspareunie : douleurs pendant et après les rapports

Les dyspareunies sont l’un des symptômes sexuels les plus fréquents de l’endométriose. Elles peuvent être profondes, notamment lors de certaines positions ou de certaines profondeurs de pénétration, mais aussi être associées à des douleurs d’intromission, à une hypertonie du plancher pelvien, à une vestibulodynie, à une sécheresse, à des douleurs post-rapport ou à des douleurs post-orgasmiques.

La localisation des lésions, en particulier dans certaines formes profondes, peut expliquer une partie des douleurs, mais elle ne suffit pas toujours à résumer l’expérience sexuelle. L’inflammation, la douleur chronique, l’hypersensibilisation pelvienne ou centrale, les contractions réflexes du plancher pelvien, la peur d’avoir mal et le contexte relationnel peuvent tous participer au tableau clinique².

C’est pourquoi la question “avez-vous mal pendant les rapports ?” est nécessaire mais insuffisante. Il faut préciser le type de douleur, son moment d’apparition, sa durée, sa localisation, son lien avec le cycle, les positions concernées, l’existence d’une douleur après le rapport, l’éventuelle douleur à l’orgasme, et surtout les conséquences sur le désir, l’évitement, le plaisir et la relation.

Ce que rappelle l’enquête EndoFrance / My S Life

L’enquête My S Life – EndoFrance, réalisée par questionnaire en ligne du 21 septembre au 13 octobre 2021 auprès de 384 personnes atteintes d’endométriose âgées de 18 ans et plus, apporte des données utiles sur le vécu des patientes. Il ne s’agit pas d’une étude épidémiologique représentative de toute la population, mais d’une enquête associative qui documente très concrètement ce qui se dit souvent trop peu en consultation³.

• 87 % des personnes interrogées disent souffrir de douleurs pendant ou après les rapports ;
• 55 % des personnes souffrant de dyspareunie disent ressentir de la peur ou de l’angoisse autour des rapports ;
• 80 % considèrent que l’endométriose a un impact sur l’image corporelle ;
• 32 % n’ont jamais discuté de sexualité avec leur équipe soignante ;
• seulement 23,2 % déclarent avoir reçu des conseils utiles de leur équipe soignante ;
• 8,2 % ont consulté un.e sexologue ;
• 64,1 % estiment que l’échange avec leur partenaire a aidé à améliorer leur sexualité.

Ces chiffres rappellent surtout une responsabilité clinique : les soignants ne doivent pas attendre que la patiente “ose” parler de sexualité. La douleur pendant les rapports, l’angoisse d’avoir mal, les rapports évités ou subis, la perte de désir et les difficultés de couple doivent pouvoir être nommés dans un cadre professionnel, sans banalisation et sans culpabilisation.

EndoFrance met à disposition le PDF de l’enquête et le guide pratique Endo Sexo. Il est préférable de renvoyer vers les documents publiés par EndoFrance plutôt que de remettre en ligne les PDF sur Sexoblogue : télécharger l’enquête EndoFrance / My S Life et télécharger le guide Endo Sexo.

Au-delà de la douleur : désir, image corporelle et couple

Réduire la sexualité dans l’endométriose à la seule dyspareunie profonde donne une vision trop étroite. L’endométriose peut toucher tous les domaines de la fonction sexuelle : désir, excitation, lubrification, orgasme, satisfaction sexuelle, fréquence des rapports, sentiment de sécurité et capacité à communiquer avec le ou la partenaire⁴.

Une étude récente portant sur 2060 femmes diagnostiquées avec une endométriose montre que la fréquence des symptômes, la dyspareunie et la détresse sexuelle sont associées à davantage d’évitement sexuel et à un impact négatif plus important sur la vie sexuelle⁵.

Le couple peut être une ressource importante lorsque la communication est possible : adaptation des pratiques, arrêt de la pénétration douloureuse, sexualité non centrée sur la performance, recherche de positions moins douloureuses, temps de récupération, consentement clair, attention aux signaux corporels. Mais le couple peut aussi devenir un lieu de tension lorsque la douleur est incomprise, minimisée ou transformée en obligation sexuelle.

L’étude ENDOmind “Sexualité, Couple & Endométriose”, diffusée en ligne en 2024 auprès de 1152 répondantes, alerte notamment sur l’impact de la maladie sur la sexualité et la dynamique conjugale, avec des situations de rapports subis et de violences psychologiques ou sexuelles en lien avec l’intimité⁶. Là encore, ces chiffres doivent être lus comme des données d’enquête associative, mais ils justifient de questionner explicitement le consentement, les rapports forcés, la sécurité relationnelle et les violences.

Diagnostic et parcours de soins : ce qui a changé

Les recommandations récentes ne présentent plus la laparoscopie comme l’unique pivot du diagnostic. L’ESHRE souligne que la laparoscopie peut être envisagée lorsque l’imagerie est négative et/ou lorsque le traitement empirique est inefficace ou inadapté, mais que l’imagerie associée à un traitement empirique peut aussi être discutée dans les situations suspectes¹.

Le NICE recommande de ne pas exclure l’endométriose au seul motif qu’une échographie ou une IRM est normale, et de discuter la laparoscopie lorsque la suspicion clinique persiste. En cas de suspicion d’endométriose profonde, une échographie pelvienne spécialisée ou une IRM doivent être envisagées avant une laparoscopie opératoire⁷.

En France, l’actualisation HAS/SIFEM/SFR/CNGOF de 2025 insiste sur la qualité de l’imagerie diagnostique, l’échographie endovaginale lorsqu’elle est possible, l’IRM pelvienne adaptée en seconde intention ou en première intention lorsque l’échographie endovaginale n’est pas réalisable, et la standardisation des comptes rendus⁸.

Traitements médicaux et sexualité

Les traitements médicaux de l’endométriose visent d’abord à réduire les douleurs et à améliorer la qualité de vie. Ils peuvent inclure des antalgiques, des contraceptifs hormonaux combinés, des progestatifs, un système intra-utérin au lévonorgestrel, un implant, des agonistes de la GnRH avec traitement add-back, ou des antagonistes de la GnRH selon les situations et les recommandations disponibles.

Sur le plan sexologique, le point important est la décision partagée. Un traitement qui diminue les douleurs peut améliorer la sexualité, mais certains traitements hormonaux peuvent aussi modifier le désir, la lubrification, l’humeur ou l’image corporelle chez certaines patientes. Il faut donc suivre à la fois les douleurs, la tolérance, le projet de grossesse, la qualité de vie et les effets sexuels ressentis.

Lorsque les rapports restent douloureux malgré une amélioration gynécologique, il faut rechercher d’autres composantes : hypertonie périnéale, vestibulodynie associée, douleurs myofasciales, anxiété anticipatoire, évitement conditionné, difficultés relationnelles, expériences sexuelles subies ou perte de confiance. La prise en charge ne doit pas s’arrêter à “la lésion a été traitée”.

Chirurgie : bénéfices possibles, limites nécessaires

La chirurgie peut améliorer les douleurs et la qualité de vie sexuelle chez certaines patientes, notamment dans des formes profondes symptomatiques. Mais elle ne garantit pas à elle seule une restauration complète de la fonction sexuelle. Les bénéfices dépendent de la situation clinique, de la localisation des lésions, de l’expertise de l’équipe, des risques opératoires, du contexte douloureux global et du vécu sexuel antérieur.

Les chirurgies complexes, en particulier lorsqu’elles concernent l’intestin, la vessie, les uretères ou les structures nerveuses pelviennes, doivent être discutées avec prudence dans des centres expérimentés. La question sexuelle doit faire partie de l’information préopératoire : attentes réalistes, risque de persistance des douleurs, retentissement sur l’image corporelle, récupération, reprise progressive des rapports et accompagnement si la peur de la douleur persiste.

Il est donc préférable de présenter la chirurgie comme une option possible dans un parcours spécialisé, et non comme une promesse de “retour à la normale” sexuel. La sexualité se reconstruit parfois après la diminution de la douleur, mais elle peut aussi nécessiter un travail spécifique sur le corps, le couple, le désir, les scripts sexuels et la sécurité.

En pratique pour les soignants et sexologues

Une consultation de sexologie autour de l’endométriose doit aider la patiente à distinguer ce qui relève de la douleur gynécologique, de la douleur pelvi-périnéale, de l’anticipation anxieuse, du couple et des habitudes sexuelles construites autour de la douleur.

• Où la douleur apparaît-elle : entrée du vagin, profondeur, ventre, rectum, vessie, après le rapport, à l’orgasme ?
• La douleur dépend-elle du cycle, de la position, de la profondeur, de la durée, du niveau d’excitation ou du contexte émotionnel ?
• La patiente évite-t-elle les rapports, les anticipe-t-elle avec peur, ou se force-t-elle parfois à poursuivre malgré les symptômes ?
• Le ou la partenaire sait-il ce qui fait mal, ce qui aide, ce qui doit être arrêté immédiatement ?
• Existe-t-il une sexualité non douloureuse possible : caresses, masturbation, oralité, sensualité, scripts non centrés sur la pénétration ?
• Faut-il orienter vers une équipe endométriose, une consultation douleur, une kinésithérapie pelvi-périnéale, une psychothérapie, une thérapie de couple ou une prise en charge spécialisée des violences ?

Le message central est simple : la pénétration n’est pas une obligation, la douleur n’est pas un prix à payer, et l’objectif n’est pas de “tenir” un rapport douloureux. L’objectif est de reconstruire une sexualité possible, consentie, non traumatisante, adaptée au corps réel de la patiente et à son contexte de soin.

Conclusion

L’endométriose peut altérer profondément la sexualité, mais elle ne condamne pas à une vie sexuelle impossible. Les douleurs doivent être prises au sérieux, explorées, traitées et discutées avec la patiente, sans réduire la sexualité à la seule pénétration ni la prise en charge à la seule disparition des lésions.

Une prise en charge utile associe souvent plusieurs dimensions : diagnostic et suivi gynécologique, traitement de la douleur, kinésithérapie pelvi-périnéale si nécessaire, accompagnement sexologique, soutien psychologique, travail de couple et prévention des rapports subis. Le rôle du soignant est d’ouvrir la discussion, de légitimer la plainte, d’orienter correctement et d’aider la personne à retrouver une sexualité qui ne soit plus organisée autour de la peur d’avoir mal.

Références

1. Christian M. Becker et al., « ESHRE guideline: endometriosis », Human Reproduction Open 2022, nᵒ 2 (2022): hoac009, https://doi.org/10.1093/hropen/hoac009[↩][↩]
2. Rayanne Moreira da Cunha et al., « Sexual function in women with endometriosis and pelvic floor myofascial pain syndrome », Revista Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia 46 (2024): e-rbgo40, https://doi.org/10.61622/rbgo/2024rbgo40[↩]
3. EndoFrance et My S Life, « Endométriose, vie affective et sexuelle », enquête en ligne, 2021, https://www.endofrance.org/wp-content/uploads/2025/11/Endometriose-et-Vie-Affective-et-Sexuelle.pdf[↩]
4. Pluchino N, Wenger J. M., Petignat P., et al. « Sexual function in endometriosis patients and their partners: effect of the disease and consequences of treatment », Human Reproduction Update 22 (2016): 762‑774.[↩]
5. Georgia Privitera et al., « Endometriosis Symptomatology, Dyspareunia, and Sexual Distress Are Related to Avoidance of Sex and Negative Impacts on the Sex Lives of Women with Endometriosis », International Journal of Environmental Research and Public Health 20, nᵒ 4 (2023): 3362, https://doi.org/10.3390/ijerph20043362[↩]
6. ENDOmind, « Sexualité, Couple & Endométriose », 2025, https://france-assos-sante.org/etude/sexualite-couple-et-endometriose/[↩]
7. NICE, « Endometriosis: diagnosis and management, NG73 », recommandations mises à jour en 2024, https://www.nice.org.uk/guidance/ng73/chapter/Recommendations[↩]
8. HAS, SIFEM, SFR, CNGOF, « Actualisation de la place des différents examens d’imagerie pour le diagnostic d’endométriose », mai 2025, https://www.has-sante.fr/jcms/p_3524940/en/actualisation-de-la-place-des-differents-examens-d-imagerie-pour-le-diagnostic-d-endometriose[↩]

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